In gesprek met je zorgverlener | De voorbereiding
Van huisartsen tot neurologen. Leven met migraine betekent dat je van plek naar plek en van gesprek naar gesprek gaat. Waar je bij de één een duidelijk en helder verhaal voorgeschoteld krijgt, loop je bij de ander de deur uit met nog veel meer nieuwe vragen. Het kan ontzettend lastig zijn om een pad te banen door het oerwoud van medische zorg. We helpen je graag met een aantal tips en handvatten om je gesprek over jouw migraine met je zorgverlener zo goed mogelijk voor te bereiden.
1. Neem iemand mee
Twee onthouden samen meer dan één. Het is daarom raadzaam om een vertrouwd persoon mee te nemen naar je afspraken. Een vriend, vriendin, partner of familielid: iemand waarvan je weet dat diegene goed luistert en waar nodig vragen stelt. Neem van te voren samen het gesprek door. Maak duidelijk aan diegene wat je uit het gesprek hoopt te halen en wanneer het gesprek voor jou geslaagd is. Leg diegene uit, als dat nog niet bekend is, hoe jouw migraine er in het dagelijks leven uit ziet en wat jouw migraine triggers zijn. Op deze manier kan die persoon je helpen om belangrijke punten tijdens het gesprek te benoemen. Ook kun je na afloop het gesprek evalueren en de antwoorden van de zorgverlener samen doornemen. Een extra optie is om het gesprek op te nemen, zodat je het later thuis terug kunt luisteren.
2. Breng jouw klachten en migraine aanvallen in kaart
Geen twee mensen zijn hetzelfde. Zo is ook geen persoon met migraine hetzelfde. Jij kent je eigen situatie het beste. Breng jouw migraine dan ook zo goed mogelijk in kaart, bijvoorbeeld in de migraineAPP, zodat je weet waarmee je wel en niet geholpen bent. Want wat doet een neuroloog bij migraine? De neuroloog kijkt naar de persoonlijke situatie van de patiënt en gaat na wat daarbij de best passende oplossing is. Jouw verhaal geeft de neuroloog dus handvatten om te zoeken naar een juiste oplossing, maar het voorbereiden van je verhaal geeft ook rust en zekerheid. Wanneer je alles goed op een rijtje hebt, is de kans kleiner dat je tijdens het gesprek wat vergeet. Dit betekent ook dat er bijvoorbeeld meer tijd is om vragen te stellen.
3. Medicatie? Maak een lijstje
De vraag ‘wat te doen tegen migraine?’ kent niet één duidelijk antwoord. Sommigen kunnen klachten verminderen door te bewegen, te sporten of te rusten. Anderen kunnen hun klachten alleen verminderen met medicatie. Maak je zelf al gebruik van medicatie voordat je een gesprek met een zorgverlener aangaat? Maak dan een lijstje met welke medicijnen je gebruikt, zowel tegen migraine als andere medicatie. Had of heb je last van bijwerkingen? Schrijf deze er dan ook bij. Dit is een goed startpunt om te kijken naar een passende behandeling en de verdere toekomst. Je kunt ook een medicatielijst bijhouden in de migraineAPP.
4. Stel de juiste vragen
Met welke dokter voor migraine, zorgverlener of specialist je ook in gesprek gaat, het belangrijkste is dat je een stap verder komt. Het is daarom ook altijd goed om door te vragen wanneer er oplossingen of mogelijkheden worden aangeboden. Ook kun je van te voren een lijstje maken met een aantal standaard vragen, bijvoorbeeld:
- Wat zijn de voor- en nadelen?
- Kan ik dit combineren met… (andere medicatie)?
- Is er een proefperiode?
- Wat zijn de alternatieven?
- Waarom past dit advies bij mijn situatie?
- Bij wie kan ik terecht als ik nog vragen heb?
- Hoe ziet het vervolg eruit? Maken we een nieuwe afspraak?
Sommige ziekenhuizen bieden daarnaast ook de mogelijkheid om vragen vooraf al online in te dienen via een persoonlijke omgeving.
Een goede voorbereiding is het halve werk
Een goede voorbereiding is belangrijk. Het biedt rust en focus tijdens het gesprek. Als jij weet waar je aan toe bent of wat je uit het gesprek wil halen, kun jij meer focussen op het gesprek zelf en de antwoorden die gegeven worden. Tijdens het gesprek staat jouw migraine centraal, jouw meegenomen hulp kent de situatie van jouw migraine en je weet op welke vragen je antwoord wil krijgen. Zo ga jij met zekerheid naar huis en kun je daarna met vertrouwen aan de slag met de geboden hulp.
Op zoek naar een leidraad voor het eerste gesprek met je huisarts of neuroloog? Download hier de gesprekshulp >
Wellicht ook interessant voor jou
Welke triggers kunnen jouw migraine uitlokken?
Omdat je gevoelig bent voor migraine, krijg je klachten. Maar naast aanleg, zijn er verschillende situaties die een migraineaanval kunnen uitlokken. En die zijn voor iedereen anders. Er is dus geen standaard lijst met triggers waarin alle mensen met migraine zichzelf herkennen. Waar voor jou misschien stress een uitlokker is, kan dat voor een ander alcohol zijn. Wat jouw hoofdpijn mogelijk triggert is dus heel persoonlijk.Een lijst van mogelijke migrainetriggers
Er zijn een paar boosdoeners waarvan we zeker weten dat ze migraineaanvallen kunnen uitlokken:- Jezelf te zwaar belasten
- Stressvolle periodes
- Alcohol, cafeïne of nicotine
- Veranderingen in het weer
- Een verstoorde slaapcyclus
- Gespannen lezen of televisiekijken
- Fel of flikkerend licht, lawaai of geuren
- Hormonale schommelingen
- Vochttekort
Ontdek wat jouw hoofdpijn uitlokt
De meeste mensen met migraine weten niet wat de oorzaak is van hun hoofdpijn. Misschien geldt dat ook wel voor jou. Om te zorgen dat je minder aanvallen krijgt, is het slim om op zoek te gaan naar jouw persoonlijke triggers. We helpen je graag om jouw uitlokkers te vinden en daarna zoveel mogelijk te vermijden met het hoofdpijndagboek in de migraineAPP.Houd een hoofdpijndagboek bij
Een migrainedagboek is een handige manier om jouw mogelijke triggers op te sporen. Hierin schrijf je de datum, duur en mogelijke uitlokkers van elke aanval. Op deze manier begrijp je steeds beter wat jouw aanvallen triggert. Zo leer je beter omgaan met je hoofdpijn.Manage je migraine met de app
Met de migraineAPP heb je jouw persoonlijke hoofdpijndagboek standaard op zak. Daarnaast heb je alles over migraine altijd en overal binnen handbereik. Bekijk overzichtelijke grafieken over jouw aanvallen, deel je data met je neuroloog en blijf op de hoogte over jouw behandeling.
“Ik word van het ene op het andere moment verschrikkelijk duizelig. Het trekt me letterlijk naar de grond. Alsof ik de randen van de aarde vast wil grijpen, als een soort zeester. Tegelijkertijd is mijn zicht aan één kant niet goed en ik heb moeite om woorden te vinden. Zo’n aanval duurt zo’n zes tot acht uur”, beschrijft Roos haar migraineaanvallen.
Vorige zomer werd ze er plotseling door overvallen. Met twintig aanvallen in de maand, wist ze niet waar ze het zoeken moest. Roos: “Ik had een fulltimebaan en een gezin. Hondsberoerd en misselijk hield ik de boel draaiende. Hoe ik dat deed? Geen idee.”
Dr. Google
In die tijd heeft ze, in overleg met haar neuroloog, heel wat medicijnen uitgeprobeerd. Ondertussen ging ze, net als zoveel migrainepatiënten, naarstig op zoek naar de oorzaak: “Ik googelde me suf. Maar als je daar eenmaal aan begint, is het einde zoek. Iedereen buitelt over elkaar heen met adviezen. Toen ik las dat ook kiwi’s migraine konden veroorzaken, heb ik gedag gezegd tegen Dr. Google.”Menopauze of overspannen
Volgens haar zorgen al die goedbedoelde adviezen ervoor dat migrainepatiënten gaan geloven dat ze zelf iets fout doen. Zo ervoer ze dat zelf: “Als je als vrouw van 46 jaar plotseling ergens last van krijgt, wordt al snel gedacht dat de oorzaak de menopauze of overspannenheid is. De menopauze werd bij mij door onderzoeken uitgesloten. Toen bleef de optie overspannenheid over.”“Opeens zei iedereen tegen me dat ik altijd veel te druk was en echt rustiger aan moest doen”, vervolgt ze, “En hoewel ik me totaal niet overspannen voelde, begon ik toch aan mezelf te twijfelen. Ik had al bijna een afspraak gemaakt met een burn-outcoach.”
Migraine is geen hoofdpijn
Totdat ze een tweet kreeg naar aanleiding van een column waarin ze de struggle met haar overspannenheid deelde. Een lezer merkte op dat wat zij had niets met overspannenheid te maken had. Maar dat het werd veroorzaakt door de migraine zelf. Zij raadde haar het boek Migraine is geen hoofdpijn van neuroloog Hans Carpay aan."Ik heb het boek gelezen op vakantie en zat te snikken op het strand. Alles wat erin stond, herkende ik. Maandenlang had ik te horen gekregen dat ik te gespannen was, dat ik iets moest veranderen in mijn leven. Ik had een enorm schuldgevoel opgebouwd. En nu voelde ik me eindelijk serieus genomen. Migraine is een ziekte, je kunt er niets aan doen”, vertelt Roos.
Erkenning
Die erkenning kreeg ze ook toen ze een tijd later bij een collega van Hans Carpay langs mocht komen. “Hij heeft me heel duidelijk uitgelegd wat migraine is. Er viel een last van mijn schouders. Weer heb ik als een kind zitten snikken. Gelukkig had de neuroloog tissues. Ik was niet de eerste die zat te snikken in zijn spreekkamer, omdat ik me gehoord voelde.”Betere hulp
Sinds kort gebruikt ze haar platforms en bekendheid om aandacht te vragen voor migraine: “Ik vind het absurd hoeveel mensen migraine hebben en hoe het aan de kant wordt geschoven als een onbenulligheid. Terwijl het echt je leven ontwricht. Je moet als patiënt heel mondig en standvastig zijn om de juiste hulp te krijgen. Dat vind ik onbegrijpelijk. Ik wil dat mensen beter geholpen worden.”Serieus nemen
Ze wil migrainepatiënten op het hart drukken dat ze zichzelf ook serieus moeten nemen. “Velen hebben nog nooit een neuroloog bezocht. Doe dat wel. Sluit je niet op met Dr. Google, maar zorg dat je bij een neuroloog die gespecialiseerd is in migraine terechtkomt. Ze willen dat je komt. Ze weten waar je het over hebt, vinden je geen aansteller en willen je alleen maar helpen.”Haar eigen standvastigheid heeft er inmiddels voor gezorgd dat ze het aantal aanvallen flink naar beneden heeft kunnen brengen. “Sinds een paar weken leef ik weer”, besluit ze.
Hoe voelt migraine?
Een migraineaanval herken je aan sterk kloppende hoofdpijn, vooral bij de ogen, het voorhoofd en de slapen. Naast hoofdpijn kun je ook last hebben van andere klachten. Aanvallen kunnen gepaard gaan met misselijkheid, braken en overgevoeligheid voor licht en geluid.4Wat gebeurt er in je lichaam en hersenen?
Het is nog onbekend wat precies de oorzaak is van een migraineaanval. Op dit moment wordt vermoed dat een aanval ontstaat in gebieden in de hersenstam: de verbinding tussen het ruggenmerg en de hersenen.2 Deze gebieden worden geprikkeld door een boodschapperstof, de neurotransmitter. Dit zorgt voor ontstekingsreacties en de typische migrainehoofdpijn. Bij een migraineaanval geeft het lichaam extra veel CGRP (Calcitonin Gene Related-Peptide) vrij. Dit stofje maakt onder andere de bloedvaten in de hersenen wijder en is betrokken bij ontstekingsreacties.2Kunnen triggers je migraine verergeren?
Omdat je gevoelig bent voor migraine, krijg je klachten. Maar naast aanleg, zijn er verschillende situaties die een migraineaanval kunnen uitlokken. Wat jouw hoofdpijn mogelijk triggert is heel persoonlijk. Er is geen standaard lijst met triggers waarin alle mensen met migraine zichzelf herkennen. Waar voor jou misschien stress een uitlokker is, kan dat voor een ander alcohol zijn.Houd een hoofdpijndagboek bij
Een dagboek bijhouden is een handige manier om jouw mogelijke triggers op te sporen. Hierin schrijf je de datum, duur en mogelijke uitlokkers van elke aanval. Op deze manier begrijp je steeds beter wat jouw aanvallen triggert en leer je beter om te gaan met je hoofdpijn.Welke soorten migraine zijn er?
Elke migraineaanval is anders. De duur, hevigheid en klachten kunnen verschillen. Toch kan er een indeling worden gemaakt van verschillende vormen van migrainehoofdpijn.3Migraine met of zonder aura
Bij migraine met aura kun je vlak voor de migraineaanval schitteringen, lichtflitsen en flikkeringen zien. Zo’n aura kan tot 1 uur duren, maar ook 5 minuten. Je kunt ook last krijgen van andere neurologische problemen, bijvoorbeeld een gevoelsstoornis aan één kant van het lichaam, krachtverlies tot aan verlamming of problemen met praten.Episodische of chronische migraine
Van chronische migraine is sprake wanneer er over een periode van 3 maanden minstens 15 hoofdpijndagen per maand zijn, waarvan 8 migraine zijn. Bij minder aanvallen wordt het episodische migraine genoemd.Migraine leren begrijpen
Als je last hebt van migraineaanvallen, kun je soms onbegrip ervaren. Stuur deze pagina daarom gerust door aan kennissen of collega’s die het lastig te begrijpen vinden wat migrainehoofdpijn inhoudt.Meer over migraine
Meer informatie over migraine kun je vinden op:- allesoverhoofdpijn.nl
- hersenstichting.nl
- neurologie.nl
- hoofdpijncentra.nl
- thuisarts.nl
Referentie(s):
1. https://www.nederlandsehoofdpijnvereniging.nl/%20over-nhv/informatie-voor/patienten/%20migraine/#:~:text=Migraine%20is%20%20daarmee%20van%20de,weten%3A%20%20migraine%20is%20zeer%20belastend.%20. Geraadpleegd op 16-01-2023.
2. Charles A. The pathophysiology of migraine: implications for clinical management. Lancet Neurol. 2018 Feb;17(2):174-182. doi: 10.1016/S1474-4422(17)30435-0.
3. http://www.dmkg.de/patienten/antworten-auf-die-wichtigsten-fragen-rund-um-den-kopfschmerz-onlinebroschuere/online_broschuere_migraene.html.
4.https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/migraine/
Deel artikel:
