Leven met migraine | Gezin en partner

Migraine heeft een grote invloed op je dagelijks leven. En niet alleen op dat van jezelf, maar ook op dat van je partner en je gezin. Plotseling heeft je partner meer taken, geplande activiteiten gaan niet door en het dagelijks leven staat soms stil. Hoe ga je het gesprek aan met je partner en kinderen en zorg je voor begrip aan beide kanten?

Migraine en je relatie

Naast het directe effect van een migraineaanval op je dagelijks leven, is een neveneffect ervan dat je je steeds vaker terugtrekt. Je bent bang om iemand tot last te zijn en geniet minder van sociale activiteiten door de kans op een aanval. Ook het leven van je gezin en je partner verandert hierdoor. Misschien verandert de taakverdeling in huis. Ga het gesprek aan met je partner en praat over de situatie, je behoeften, wensen en zorgen. Begrip hebben voor elkaar en blijven praten zijn de weg naar succes voor een goed gezinsleven.Een paar tips:

• Onderneem samen ontspannende activiteiten. Ga naar de bioscoop, bezoek een museum, ga langs bij vrienden of doe een drankje in de kroeg.
• Gemeenschappelijke hobby’s vormen een goed tegenwicht voor de dagelijkse taken.
• Ga samen sporten. Dit houdt jou en je partner gezond en maakt jullie hoofd leeg.

Geef elkaar de ruimte

Naast samen tijd doorbrengen is het net zo belangrijk om tijd voor jezelf te hebben. Misschien voelt je partner zich verantwoordelijk voor jou en jullie gezin. Dit kan leiden tot overbelasting. Zorg daarom ook allebei voor genoeg me-time. Gun je partner tijd met vrienden en kennissen, voor zijn of haar hobby’s of gewoon voor een wandeling.

Migraine en kinderen

Voor kinderen kan het moeilijk te begrijpen zijn als een ouder zich terugtrekt. Misschien reageren ze boos of verdrietig. Bespreek de situatie en leg uit dat je niet alles kan wat je wilt tijdens een migraineaanval.Een paar tips voor het gesprek:

• Creëer een ontspannen sfeer.
• Betrek je partner bij het gesprek.
• Geef aan dat het goed is om vragen te stellen.
• Vind eenvoudige en voor hun leeftijd geschikte antwoorden.

Zijn je kinderen al iets ouder? Oudere kinderen nemen vaak onbewust verantwoordelijkheid voor hun ouders. Zorg dat deze verantwoordelijk hen niet overvalt en dat ze hun eigen behoeften niet verwaarlozen. Leg in begrijpelijke taal uit hoe migraine zich ontwikkelt en dat niemand daar iets aan kan doen. Boeken kunnen je ook helpen, zoals bijvoorbeeld ‘De Migraine Van Madeleine – als hoofdpijn je ziek maakt’ door Christine Kliphuis.

Vraag hulp aan vrienden en familie

Realiseer je dat er mensen om je heen zijn die je kunnen helpen. Misschien vind je het moeilijk om hulp te vragen, maar dit kan jou en je gezin wel ontlasten. Denk goed na over waarmee ze je het beste kunnen helpen, aangezien familieleden en vrienden dit niet altijd weten. En hoe groter je netwerk, hoe minder je van iedereen hoeft te vragen.

Maak een plan voor als je een aanval hebt

Een plan achter de hand hebben kan je helpen bij een migraineaanval. Denk aan een goede structuur in je dagelijkse routine, oplossingen voor noodgevallen en een sterk sociaal netwerk.Profiteer van onze tips voor het maken van een goede planning:

• Welke taken kunnen bij een migraineaanval blijven liggen?
• Welke taken moeten bij een migraineaanval doorgaan?
• Wie kan belangrijke taken op zich nemen?
• Wie kan tijdens een aanval voor de kinderen zorgen?
• Wil je tijdens een migraineaanval alleen zijn of wil je iemand in de buurt hebben?

Het geeft rust als je weet dat belangrijke taken niet blijven liggen. Hierdoor maak jij je minder zorgen over het krijgen van een aanval.

Migraine heb je niet alleen. Net als bij iedere chronische ziekte ervaren ook je gezinsleden, inclusief je kinderen, de gevolgen ervan. Hoe ga je hier als ouder goed mee om? We spreken pedagoog Thyme van den Beuken, onder meer docent pedagogiek bij Fontys Hogescholen. Hij geeft adviezen over hoe je ervoor zorgt dat de impact van je ziekte behapbaar blijft voor je kind. Een veilige omgeving en normalisering van de ziekte zijn hierbij van groot belang. 

Advies 1: Creëer een emotioneel veilige omgeving

Creëer een omgeving voor je kind waarin alle emoties er altijd mogen zijn. Is je kind boos omdat je halverwege een spelletje opeens op bed moet gaan liggen? Maak er ruimte voor. Het is ok dat hij boosheid voelt. Is hij verdrietig omdat het door je migraine niet uitkomt dat er een vriendje komt spelen? Ook goed. Laat hem maar uithuilen en troost hem. Door zijn emoties te erkennen, hoeft hij niets in te houden. Zo leert hij op een gezonde manier omgaan met tegenslagen én geluk. Als ouder heb je hierin ook een enorme voorbeeldrol. Want als jij je emoties goed kunt reguleren, dan leer je dat indirect ook aan je kind. Wees dus eerlijk wanneer het niet goed met je gaat. Laat het zien als de zoveelste migraineaanval in een maand je verdriet doet. En toon het ook als het weer goed met je gaat. Durf je kwetsbaarheid te laten zien.

Advies 2: Maak het bespreekbaar

Hoe oud je kind ook is, maak je migraine bespreekbaar. Juist op momenten dat je geen last hebt. Vertel wat je voelt als je een aanval krijgt. Bespreek samen wat het met jullie doet en vooral dat het er – hoe vervelend ook - bij hoort. Je kunt er zelfs een grapje over maken. Als jij laat zien dat je het geaccepteerd hebt, normaliseer je het en wordt het niet iets groots. Pas wel op dat je bij een jong kind, tot een jaar of acht, niet in abstracte bewoordingen praat. Begrippen als ‘chronische ziekte’ kunnen zij nog niet plaatsen, met als gevolg dat ze er juist angstig van worden. Houd de gesprekken daarom eenvoudig. Een wat ouder kind, vanaf een jaar of acht, kun je meer uitleggen. Zij hebben dat ook nodig, omdat het gevaar dreigt dat ze gaan denken dat het hun schuld is. Maak heel expliciet dat de migraine bij jou hoort en niet door hem komt.

Advies 3: Stem goed af op je partner

Bespreek regelmatig samen met je partner wat de ziekte voor jullie beiden betekent. Staan jullie er hetzelfde in? Is je migraine geaccepteerd in jullie relatie? Maak afspraken over hoe de ander bijspringt als jij een aanval krijgt. En zorg ervoor dat jullie je kind hetzelfde, heldere verhaal vertellen over de migraine. Hebben jullie hulp nodig bij de omgang met je ziekte in jullie relatie? Bespreek het met je huisarts.

Advies 4: Zorg voor een vangnet

Een buurman of buurvrouw, opa’s en oma’s of ouders van vriendjes. Zorg ervoor dat er een vangnet om je kind heen is, dat hem opvangt als jij of je eventuele partner dat niet kunnen. Zo’n sociaal vangnet is heel belangrijk. Want als je kind zich totaal overgeleverd voelt aan zichzelf, dan kan dat heel schadelijk zijn. Heb je het gevoel dat je op niemand in je directe omgeving kunt terugvallen? Vraag hulp! Je netwerk reikt verder dan familie en vrienden. Betrek je huisarts erbij, informeer de opvang, gastouder of school, of neem contact op met de GGD. Mensen willen je heel graag helpen, als ze maar weten wat je situatie is. En daarvoor is het belangrijk dat jij je kwetsbaar opstelt en deelt wat er speelt. Spannend misschien, maar wel noodzakelijk voor je kind.

Advies 5: Geef je kind handvatten

Nog een manier om migraine te normaliseren: verzin samen met je kind een ritueel voor als jij een aanval krijgt. Zo weet hij wat hij kan doen en voorkom je dat hij machteloos moet toekijken hoe jij pijn hebt. Je geeft hem handvatten. Vertel allereerst hoe hij de signalen herkent als jij een aanval krijgt of spreek een codewoord af. Bedenk samen wat je kind vervolgens kan doen. Afhankelijk van de leeftijd kan hij bijvoorbeeld een glaasje water voor je halen en dan rustig een puzzel gaan doen. Of zelf de iPad pakken en een spelletje aanzetten. Zo’n ritueel introduceren zal niet in één keer lukken, maar werpt uiteindelijk zijn vruchten af.
Maak jij je zorgen om de opvoeding van je kind? Neem contact op met je huisarts. Zij kunnen je steun bieden en eventueel in contact brengen met de juiste professionals.  Thyme van den Beuken is naast docent Pedagogiek ook oprichter van het platform Pedagogisch Verantwoord, dat verschillende visies en wetenschappelijke kennis achter opvoeding toegankelijker wil maken.

Tegen de tijd dat de wekker gaat mag het licht van mij nog wel een tijdje uit blijven. Maar ja, de kinderen moeten de deur uit en school wacht niet.
Vannacht werd ik wakker met knallende koppijn. Het lijkt of onze bijna-kleuter dat raadt, want prompt hoor ik ‘m uit bed springen en onze kant op schuifelen. “Mag ik even bij jou slapen mama?”. We komen overeen dat hij vijf minuutjes bij mij mag liggen en dat -ie- dan teruggaat naar z’n eigen bed. Ik moet er toch uit, want de medicijnen liggen beneden in m’n tas. Ik neem er zo min mogelijk water bij zodat ik hopelijk nog een tijdje niet naar de wc hoef.
Terug in bed pak ik mijn zogenaamde hoofdpijnkussen er maar bij: een groot vierkant kussen dat ik achter mijn gewone kussen zet, zodat ik meer rechtop kan zitten. Maar ja, da’s weer fris, zo’n half bloot bovenlijf. Dus probeer ik langzaam wat aan het dekbed te trekken. Schiet los natuurlijk. Prima. Ik ga ‘m echt niet terug proppen nu. Ik blijf zitten waar ik zit. In het donker, terwijl de rest heerlijk ligt te slapen, ligzit ik te wachten tot het tabletje gaat werken. Hoofd naar links, hoofd naar rechts, niks ligt goed. Ja, géén hoofd, dát zou prima liggen.
Wat duurt de nacht toch altijd lang als je in je eentje wakker bent. En ook weer niet, want zolang de pijn niet minder is hoeft het ook niet per se dag te worden. Als ik weer zuchtend omdraai voel ik een hand die even in de mijne knijpt. Hij slaapt verder en hij heeft natuurlijk hartstikke gelijk.
Licht uit graagTegen de tijd dat de wekker gaat mag het licht van mij nog wel een tijdje uit blijven. Maar ja, de kinderen moeten de deur uit en school wacht niet. Er wordt gevraagd of ik het wel red, vanochtend: “Hmm”. Wel gaan de kinderen op mijn verzoek zelf naar beneden en ze nemen hun kleren mee - in plaats van het eerste idee om op mama’s bed en dus al vallend bovenop mama aan te kleden. Ik zeg dat ik er dadelijk aan kom. De televisie krijgen ze niet aan, want één of andere verkeerde instelling met blauw scherm. Ze komen niet vragen of ik kom helpen. Ze trekken gewoon hun kleren aan en gaan zitten. Dan maar even geen televisie.
Als ik op de laatst haalbare tijd beneden kom is er uiteindelijk natuurlijk wat haast. Ik vraag aan June of ze zelf haar tas even inpakt (doet ze trouwens altijd, maar we zetten het klaar) met drinken erbij. Geen probleem. Vanuit de badkamer hoor ik beneden de koelkast open en dicht gaan voor het pakje melk.
Eenmaal in de auto bedenk ik me dat alle drinkbekers voor het water bovenop het hoge keukenkastje stonden: te hoog voor een zesjarige om zelf te pakken.
“Shit, nu heb je zeker geen water mee?”“Nee, maar ik dacht, ik pak deze keer gewoon twee pakjes melk en dan hoefde ik jou niet te vragen om een beker. Rijd maar hoor.”
Het is weer eens duidelijk: ik heb die hoofdpijn dan wel in mijn eentje, maar we doen het met z’n allen. Wel alleen, maar allesbehalve eenzaam.
ps. Geen zorgen, als de televisie morgenochtend weer vreemd doet en ik heb geen hoofdpijn, dan word ik gewoon uit bed gehaald…
Bron: www.karenspan.nl.