Home Blog Uit het donker treden: Omgaan met eenzaamheid bij migraine

Blog | Relaties

Blog voor mensen met migraine - Uit het donker treden: Omgaan met eenzaamheid bij migraine

Uit het donker treden: Omgaan met eenzaamheid bij migraine

Auteur: Danielle - Leestijd | 4 minuten.

Al meer dan tien jaar heb ik in stilte met migraine geleefd.


Ik ben niet de enige. Velen van ons die met migraine leven, kennen de waarheid. We verbergen ons niet alleen achter zonnebrillen, in donkere kamers en achter verduisterde gordijnen, maar we verbergen ons leven met migraine ook voor de wereld. Velen van ons zijn geïsoleerd en in het donker, letterlijk en figuurlijk.

Ik ben het perfecte voorbeeld van iemand die jarenlang in stilte heeft geleefd. Er zijn veel redenen waarom ik stil bleef. De aard van mijn ziekte in combinatie met het algemene misverstand over het woord “migraine” en mijn eigen onzekerheden rond mijn ziekte zijn daar allemaal schuldig aan. Deze kwesties hebben me afgeschrikt om mijn verhaal te delen. Maar na verloop van tijd heb ik geleerd dat ik sterk genoeg ben om te kunnen omgaan met hoe mensen op mijn ervaring kunnen reageren.

Eindelijk, ik ben klaar om het te delen.


Migraine is eenzaam

Hoezeer ik ook leun op familie en vrienden om me tijdens mijn ergste momenten van migraine te helpen, het is een eenzaam gevecht.


Hoewel mijn moeder niets liever zou willen dan mijn pijn wegnemen en in al mijn behoeften voorzien, kan ze de pijn niet voor mij dragen. Alleen ikzelf kan me elke ochtend uit bed krijgen als mijn hoofd aan mijn kussen lijkt vast te zitten. Alleen ikzelf kan me door een zakelijke bijeenkomst slepen terwijl de pijn in mijn ogen steekt. Alleen ik kan proberen positief te blijven als ik op de koude tegels van de badkamervloer lig, ziek van misselijkheid en pijn. Ik moet volhouden, alleen. Niemand anders kan het voor mij doen.

Er is iets verdrietigs aan de eenzaamheid van migraine. En het helpt niet dat de pijn me naar mijn donkere, rustige slaapkamer leidt, geïsoleerd van de buitenwereld.


Migraine wordt verkeerd begrepen

Veel mensen in mijn leven begrijpen niet waarom ik mijn ziekte zo lang verborgen heb gehouden. Naar mijn mening heb ik me verstopt omdat het grote publiek het woord “migraine” niet goed begrijpt.


In de loop der jaren heb ik ontdekt dat migraine door velen als een eenvoudig excuus wordt gezien voor als ze een zware kater hebben en niet willen gaan werken. Ze denken dat het iets is dat kan worden opgelost met vrij verkrijgbare medicijnen. Ze denken dat migraine gewoon een ongemak is — geen ernstige chronische gezondheidsaandoening.

Helaas hebben zij het mis. Degenen onder ons die met migraine leven, kennen de realiteit van deze pijnlijke aandoening. Aan die paar mensen die echt moeite doen om onze pijn te begrijpen, laat me zeggen: Wij waarderen dat!


Iedereen “kent” de oplossing

Ik verdiep me in het aspect dat me de meeste frustratie en verdriet bezorgt: Iedereen denkt dat ze het “antwoord” hebben op waarom ik in pijn leef.


Het bespreken van migraine kan een worsteling zijn. Bijna elke keer als het in een gesprek naar voren komt, vertelt iemand me wel dat hij/zij de oplossing voor mijn pijn “kent”, ook al heb ik hem/haar helemaal niet om advies gevraagd. Als iemand een chiropractische behandeling heeft geprobeerd, dan weten ze zeker dat chiropractie de oplossing voor mijn migraine is. Ze weten dit zeker, zelfs als ik ze vertel dat ik ontelbaar vaak chiropractische therapie heb geprobeerd en het niet helpt.

Net zoiets als iemand die aan het afvallen is, kan geloven dat veranderen wat ik eet mijn “ah-ha” oplossing is — zelfs als ze weten dat ik me al jaren bewust ben van elke hap die ik eet.

Hoe dan ook, ik probeer ruimdenkend te blijven. In mijn ervaring is een korte suggestie van “iets dat wellicht kan helpen” vriendelijk en het wordt gewaardeerd. Ik wil echt graag vernieuwende, interessante benaderingen horen. Als iemand mij echter iets probeert op te dringen of impliceert dat hij/zij “weet” hoe mijn probleem met migraine op te lossen, dan onderschat dat mijn ziekte. Het voelt alsof ze zeggen:

· Je probeert niet hard genoeg.

· Als mijn suggestie niet werkte, dan heb je het waarschijnlijk niet goed gedaan.

· Ik ken je lichaam beter dan jijzelf. Je mist iets overduidelijks.

Zoals degenen onder ons met migraine voortdurend hebben gezien, gaan mensen er vaak vanuit dat ze een duidelijke oplossing voor onze pijn “weten”, ook al hebben we al eindeloos naar die antwoorden gezocht.


Het is makkelijker om het te verbergen

Waarom heb ik me jaren verstopt? Omdat het makkelijker was — aanzienlijk makkelijker.


Als iemand afwijzend staat tegenover mijn aandoening of aanneemt dat hij/zij “weet” hoe migraine te genezen is, zie ik twee opties. Ten eerste kan ik mijn mond houden. Dat heb ik lang gedaan.

De tweede optie is om dat gesprek als een kans te gebruiken om de ander voor te lichten over mijn complexe aandoening. Tegenwoordig kies ik vaak de tweede optie: Ik beschrijf mijn ervaringen met bepaalde behandelingen en leg uit hoe die voor mij niet werkten. In zulke gevallen blijf ik merken dat de andere persoon nog steeds echt gelooft dat de behandeling die hij/zij suggereerde het “antwoord” is op mijn pijn. Dit laat me nog gefrustreerder achter dan ik was voordat het gesprek begon. Ik zou graag willen zeggen dat dit zelden voorkomt — maar het gebeurt altijd.

Mijn mond houden — en mijn leven met migraine volledig verbergen — is veel makkelijker gebleken dan omgaan met een gevoel van frustratie en verkeerd begrepen worden. Toch ben ik vandaag veel opener over mijn ervaringen met migraine.


Waarom stap ik uit het donker?

Na verloop van tijd ben ik gaan begrijpen, en ben ik er zeker van, dat ik vanwege chronische migraine als vriend, vriendin, dochter of medewerker niets minder ben. Het heeft lang geduurd om tot deze conclusie te komen, maar ik weet nu dat er niets is wat ik anders zou kunnen doen in de context van mijn ziekte.


Het belangrijkste is dat ik weet dat ik door mijn chronische migraine niet minder succesvol ben — in mijn eigen ogen, of die van iemand anders. Het heeft me jaren gekost om deze zekerheid op te bouwen. Als ik niet zo zeker was, weet ik niet zeker of ik de reacties en oordelen van mensen over mijn ziekte wel aan zou kunnen.


Waarom deel ik dit nu?

Ik ben de misvatting dat migraine gewoon een simpele “hoofdpijn” is zat. Ik heb vele jaren van pijn doorstaan en ik heb nog geen verandering gezien in deze misvatting. Ik heb me gerealiseerd dat als ik niet opkom voor verandering en anderen niet informeer over de realiteit van mijn ziekte, de misvatting nooit zal verdwijnen. Niemand anders zal het voor mij doen.



De achternaam van Danielle is bekend bij de redactie.


AJO-NL-NP-00016

Deel artikel:

Registreer je gratis op ons platform
en krijg samen grip op migraine

  • Nieuws en updates
  • Ontspanningsoefeningen
  • Podcasts
  • Bijeenkomsten
  • Hoofdpijnkalender
  • Handige downloads
Registreer je hier

AJO-NL-NP-00005

© Copyright 2021 Contact / Privacy / Cookie kennisgeving / Algemene voorwaarden

1. Data on file: InSites Consulting, 2019. Teva Embrace Our Potential Migraine Research. Gegevensverzameling nov-dec 2019.
Teva Nederland